Den vzácných onemocnění v Opavě navštívilo padesát lidí včetně spisovatelky Karin Lednické

02.03.2024 - Na padesát lidí si ve čtvrtek 29. února před opavským kostelem sv. Janů připomnělo Den vzácných onemocnění. Opava se tak připojila ke stovkám dalších měst na všech kontinentech, kde si lidé vždy poslední únorový den nasvícením veřejného objektu specifickými barvami loga Dne vzácných onemocnění připomínají, že na světě se vyskytuje velké množství nemocí, u nichž je velmi obtížné stanovit správnou diagnózu.

Akci v Opavě již potřetí iniciovala členka České asociace pro vzácná onemocnění Lenka Martínková, která sama trpí velmi vzácnou nemocí. Protože Lence její onemocnění neumožňuje verbální komunikaci, přijela ji do Opavy podpořit spisovatelka Karin Lednická, která za ni přečetla její proslov.

„Je potřeba poukázat nejen na naše specifické potřeby,“ uvedla mimo jiné Lenka Martínková. „Důležité je také to, že i přes své nemoci a postižení máme společnosti stále co nabídnout. Věřím, že pokud bude veřejnost o vzácných onemocněních více vědět, nebude se nás stranit nebo bát, a bude k nám tolerantnější a otevřenější,“ sdělila přítomným prostřednictvím Karin Lednické.

Smyslem pořádání Dne vzácných onemocnění je také snaha nabídnout pomoc lidem, kteří se marně snaží roky diagnostikovat své zdravotní problémy, jak se to ostatně stalo i Lence Martínkové. I proto připravili organizátoři řadu edukačních letáků týkajících se vzácných onemocnění, včetně kontaktů na odborníky České asociace vzácných onemocnění. Ti mohou zájemcům pomoci v hledání správné diagnózy, odpovídající a dostupné lékařské a rehabilitační péči, či v hledání léků či potřebných informací.

Setkání, které hudbou doprovodil bluesman Lubomír Bužma Khýr, pořádala Charita Opava, opavská pobočka Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých (SONS), festival Slunovrat a spolek kostela sv. Janů.

Děkujeme partnerům