Den vzácných onemocnění s L. Martínkovou podpoří David Kraus a Karin Lednická

26.02.2024 - Už potřetí si Opava připomene před kostelem sv. Janů ve čtvrtek 29. února v 17 hodin Den vzácných onemocnění. Členku České asociace pro vzácná onemocnění Lenku Martínkovou, která akci iniciovala a která sama trpí velmi vzácnou nemocí, letos podpořili vlivní patroni. Videopozvánku na opavskou akci natočil herec a zpěvák David Kraus, a proslov za Lenku Martínkovou, které nemoc neumožňuje verbální komunikaci, za ni v Opavě přečte spisovatelka Karin Lednická.

Poslední únorový den se na připomínku Dne vzácných onemocnění rozsvítí opavský kostel sv. Janů modrou, zelenou a fialovou barvou. Pořádající organizace Charita Opava, opavská pobočka Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých (SONS), festival Slunovrat a spolek kostela sv. Janů se tak připojí k tisícům míst na všech kontinentech, kde si budou lidé projekcí těchto barev připomínat, že dosud bylo objeveno více než sedm tisíc vzácných onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na světě.

Jedním z nich je bývalá pracovnice Masážního centra Charity Opava Lenka Martínková, která se sama potýká s velmi vzácným onemocněním. Paní Lenka je stále velmi aktivní, byť ji nemoc upoutala na vozík a komunikovat může jen písemně. Stará se například o facebook a webové stránky SOSN a spolupracuje se spolkem Alsa, který se věnuje péči o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Loni se v Praze zúčastnila focení benefičního kalendáře zachycujícího setkání pacientů s významnými osobnostmi. Patronem Lenky Martínkové byl herec a hudebník David Kraus se svou maminkou herečkou Janou Krausovou. David Kraus také na opavskou akci natočit videopozvánku:

 

Do Opavy přijede 29. února Lenku Martínkovou podpořit také spisovatelka Karin Lednická, která za ni přečte vzkaz přítomným. V Opavě budou před kostelem sv. Janů od 17 hodin připraveni pracovníci Charity Opava poskytnout zájemcům edukační letáky a nabídnout horký čaj. Přítomným zahraje bluesman a spolupracovník SONS Luboš Bužma Khýr. Také on má osobní zkušenost se vzácným onemocněním. Ve středním věku se u něj projevila skrytá vrozená oční vada a po mnoha chirurgických zákrocích se ocitl ve stavu praktické slepoty.

Jedním z cílů Dne vzácných onemocnění je vzájemně spojovat pacienty. „Je mnohem jednodušší, když se máme na koho obrátit a sdílet s ním své potřeby a zkušenosti. Pokud jste pacienty se vzácným onemocněním, pečující osoba nebo víte o někom, kdo by pomoc uvítal, neváhejte mě prosím kontaktovat na e-mailové adrese lenkamartinkovahsp@gmail.com,“ vzkazuje Lenka Martínková. Asociace může pomoci v hledání správné diagnózy a odpovídající a dostupné lékařské a rehabilitační péči, léků a potřebných informací.