Den vzácných onemocnění se podruhé představí i v Opavě

21.02.2023 - Už podruhé se v úterý 28. února rozsvítí opavský kostel sv. Janů modrou, zelenou a fialovou barvou, které symbolizují Den vzácných onemocnění. Akci pořádají Charita Opava s členkou České asociace pro vzácná onemocnění Lenkou Martínkovou a spolkem kostela sv. Janů. Společně se tak připojují k tisícům míst na celém světě, na nichž si organizace a instituce připomínají, že pacientů se vzácným onemocněním žije na planetě přes tři sta milionů, tedy každý dvacátý člověk.

Dosud bylo objeveno více než sedm tisíc těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě. Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění. Připomínka Dne vzácných onemocnění se loni v Opavě uskutečnila poprvé na popud Lenky Martínkové. Tato bývalá pracovnice Wellness centra Charity Opava před časem onemocněla velmi vzácným onemocněním, kterým trpí v naší republice pouze deset lidí. Paní Lenka je stále velmi aktivní, byť ji nemoc upoutala na vozík a komunikovat může jen písemně.

Den vzácných onemocnění je nejen příležitostí k poděkování všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, ale probíhají během něj i další akce. V České republice se v Praze dopoledne na toto téma uskuteční kulatý stůl Zdravotnického deníku a odpoledne pak proběhne seminář v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.

V Opavě budou před kostelem sv. Janů od 17 hodin připraveni pracovníci Charity Opava spolu s Lenkou Martínkovou poskytnout zájemcům edukační letáky a pro zahřátí nabídnou horký čaj. Celou akci doprovodí svým vystoupením oceňovaný bluesman, hráč na akustickou kytaru a další nástroje, Luboš Bužma Khýr. Také on má osobní zkušenost se vzácným onemocněním. Ve středním věku se u něj projevila do té doby skrytá, vrozená oční vada. Po mnoha chirurgických zákrocích téměř přišel o zrak a ocitl se ve stavu praktické slepoty.