Den vzácných onemocnění si připomenulo na třicet lidí, Lenku Martínkovou podpořili David Kraus a zpěvák P.E.T.R.

28.02.2025 - „Dnešek je jedinečnou příležitostí, jak obrátit pozornost k lidem se vzácnými onemocněními a upozornit laickou i odbornou veřejnost na potřebu podpory této zranitelné skupiny.“ I tato slova bývalé masérky Masážního centra Charity Opava Lenky Martínkové zazněla v pátek 28. února před opavským kostelem sv. Janů, který si připomínal Den vzácných onemocnění. Místo Lenky Martínkové je ale ze záznamu přečetl herec a zpěvák David Kraus. Lence totiž její nemoc neumožňuje verbální komunikaci.

Den vzácných onemocnění v Opavě zorganizovala v Opavě poprvé v roce 2022 bývalá masérka Charity Opava a členka České asociace pro vzácná onemocnění Lenka Martínková, která sama trpí velmi vzácnou nemocí. Od té doby se opavský kostel sv. Janů pravidelně vždy poslední únorový den tak jako ve stovkách dalších měst na všech kontinentech rozsvěcí modrou, zelenou a fialovou barvou, tedy typickými barvami této akce, a připomíná, že dosud bylo objeveno více než sedm tisíc vzácných onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika pacientů na světě. Patronem Lenky Martínkové ve spolku Alsa, který se věnuje péči o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou, je herec a zpěvák David Kraus. Aby Lenku podpořil, přijel počátkem února do Opavy, aby v kostele sv. Janů Lenčinu řeč natočil a stal se tak jejím hlasem. Nahrávku si pak účastníci akce v pátek 28. února promítli na zeď kostela.

Setkání, na které dorazilo přibližně třicet lidí, doprovodil písničkami zpěvák P.E.T.R. Pořádající Charita Opava také připravila pro zájemce edukační letáky týkající se vzácných onemocnění obsahující mimo jiné i kontakty na odborníky, kteří mohou zájemcům pomoci v hledání správné diagnózy, odpovídající a dostupné lékařské péče či dalších potřebných informací. „Děkuji všem, kteří přišli tuto akci podpořit, moc si toho vážím,“ vzkazuje závěrem Lenka Martínková. vzkazuje závěrem Lenka Martínková.

Zde si můžete poslechnout poselství Lenky Martínkové, jak premiérově zaznělo na letošním opavském Dni vzácných onemocnění:

Ke Dni vzácných onemocnění se v pátek 28. února svérázným způsobem připojila také asistentka keramické dílny chráněných dílen Charity Opava Zuzana Gúberová. Protože je sama nositelkou vzácného onemocnění a členkou spolku pacientů se střádavými onemocněními META, vyzdobila si po vzoru plakátu pozývajícího na letošní Den vzácných onemocnění tvář typickými barvami akce a prožila tak v charitní keramické dílně celý pracovní den. Chráněné dílny Charity Opava zaměstnávají přibližně sto šedesát lidi s různými zdravotníci problémy či handicapy.